17 апреля – День гемофилии. Царская болезнь, история сегодняшнего дня

17 апреля – День гемофилии. Царская болезнь, история сегодняшнего дня.
 
 
Ежегодно в мире регистрируются сотни случаев редкого заболевания, как гемофилия. Этот недуг часто называют «царской болезнью». Царевич Алексей, приемник Николая II страдал этим заболеванием. С тех пор, безусловно, многое изменилось.
 
Сегодня диагноз «гемофилия» не звучит так страшно, как двадцать лет тому назад. Эффективная терапия позволяет жить и развиваться, ничем не отличаясь от обычного человека. Особенностью данного наследственного заболевания является тот факт, что болеют исключительно мужчины. А вот передается гемофилия через представительниц женского пола.
 
Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Международным днем гемофилии. Международный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и способствовать улучшению качества их жизни.
 
В настоящее время все пациенты с диагнозом гемофилия в Липецкой области получают необходимые для жизни препараты за счет федерального бюджета. Дети прекрасно себя чувствуют, терапия позволяет посещать школу, учиться в университетах без пропусков. Благодаря терапии,  каждый человек с гемофилией имеет возможность создать семью и жить полноценной жизнью.
 
За данными достижением стоит колоссальная работа, проводимая Министерством здравоохранения Российской Федерации, Росздравнадзором, врачами-гематологами, Всероссийским обществом гемофилии, и конечно стоит отметить всех представителей системы здравоохранения нашего региона.
 
В Липецкой области насчитывается около 60 больных с диагнозом гемофилия. В нашем регионе активно работает Липецкая региональная организация Всероссийского общества гемофилии. Проводятся «пациентские школы», представители организации принимают участие в областных конференциях.
 
От лица Всероссийского общества гемофилии хочется пожелать всем здоровья, и успехов в реализации задуманного.
 
 
 
Н.А. Загрядская
специалист по общим вопросам
Липецкого отделения ВОГ